255 放棄治療才是治療(2/2)
「兄弟,啥情況?不好了?」邱懷禮趕忙問道。
「孩子的小腦腦白質疏鬆,目前來講可見的是影響到了運動功能。至於還有沒有別的影響,就得等神經內科做精細治療。」劉半夏解釋了一下。
「小腦就是管理著身體的運動和協調能力的,最主要的表現就是共濟失調、語言障礙。不過我看孩子目前說話和智力方面應該還沒問題,但是行動上已經受到了影響。」
「這可糟心了,這不跟上歲數的人小腦萎縮差不多麼,明遠奶奶老的時候就是小腦萎縮。」邱懷禮說道。
「差不多就是這個意思吧,等他們檢查完了我只能找神內的主任過來會診,我先跟那邊溝通一下。」劉半夏說道。
神經內科的主任叫苗玉強,接到了劉半夏的電話後一聽他的簡單介紹也沒有推辭。不過正在接診呢,定的時間是一個小時以後,那時候CT也能做完了。
等待的時間有些煎熬,等劉半夏收到簡訊,看到CT檢查的結果後心裡嘆了口氣。真是怕啥來啥,孩子的上下頜骨都有輕微消融表現,這就是她牙齒鬆動的原因。
稍稍琢磨了一下,劉半夏又給開了一個眼科的檢查。老何兩口子沒有注意到孩子的眼睛是否有狀況,但是現代化的儀器檢查下能夠查出來。
「小劉,孩子的CT檢查完了麼?」苗玉強走了過來。
「苗主任,抱歉啊,顱腦核磁和頜骨CT的片子都出來了,您先看一下。我擔心孩子是韓薛柯綜合症,又讓孩子做一個眼部的檢查,應該也快回來了。」劉半夏趕忙說道。
苗玉強看了他一眼,點了點頭,然後就拿著片子看了起來。
「在接診的時候我還發現孩子有饞水的現象,喝了三杯水後不到8分鐘就要上廁所。」劉半夏又接著說道。
「血檢和電解質也做了吧?」苗玉強問道。
劉半夏趕忙又將其與的檢查報告給遞了過去。
看著上邊的數據,苗玉強也皺起了眉頭,有些棘手了。
「雖然還沒有詳細檢查,你的猜測應該不差。不過還是需要做進一步的檢測,看看是不是因為分泌抗利尿素的神經垂體受損導致的。哎……,應該也是不差。」苗玉強都跟著嘆了口氣。
這時候老何與他的閨女還有邱明遠一起走了回來,眼科的檢查結果是雙眼球垂直、水平兩個方向均有粗大震顫。
「小劉,你們比較熟,你給家屬解釋一下吧。」苗玉強看過之後說道。
「明遠帶著孩子買點零食吃去。」劉半夏把孩子給支走了。
「何哥,雖然現在還沒有做更多詳細檢查,但是我們能夠判定咱家孩子得的是韓薛柯氏綜合症。」
「這個病症的主要表現就是尿崩、骨消融、小腦瀰漫性病變,孩子的尿崩現在反倒是次要的。最大的可能就是我們人體內有一種叫做抗利尿素的物質,這種物質分泌得比較少,孩子才有了尿崩症。」
「劉醫生,那樣的話缺啥咱們補啥不久行了麼?就算是砸鍋賣鐵,我也得給孩子治好。」老何著急的說道。
「何哥,我還沒說完呢。」劉半夏苦笑著說道。
「目前症狀表現的還不是很明顯,也就是說對孩子影響得比較小。韓薛柯症,其實到目前也沒有一個行之有效的穩定療法。」
「這麼說吧,孩子因為喝大量水,然後導致尿崩,反倒是對她身體的自我保護。我們身體裡有各種化學成分,比如說鈉、鉀、鐵,這些微量元素。」
「正常的情況下,我們普通人喝這麼多的水,肯定會造成體內微量元素流失,造成低鈉證、低鉀症,可是你看看咱們孩子的電解質檢測報告,都是正常的。」
「咱孩子最開始喝水,是因為尿崩導致的,而不是喝水導致的尿崩。尿崩之後排出的都是淡水,那麼多的鈉離子無法代謝出去,就是體內的鹽含量超標,所以她渴,她要喝水。」
「我們可以用藥物控制抗利尿素的分泌,但是在這麼做的同時,我們就要管住孩子的嘴,不能讓她多喝水。而且這個監控,還要達到非常精細的地步。」
「因為孩子喝水喝多了,就會像我前邊說的那樣,變成低鈉症、低鉀症,危及到生命。因為過多的水已經把身體裡鈉離子和鉀離子的濃度給沖淡了。」
「簡單的說,想治療可以,但是要管住孩子的嘴。每天要仔細監測水的攝入量和排出量。要不然孩子就有生命危險,放棄治療反倒是治療。頂多也就是多喝點水,多跑幾趟廁所。苗主任,我解釋的沒有差吧?」
苗玉強點了點頭,「那種口渴難耐的滋味,別說是孩子們了,就算是咱們成年人想要忍住都難。」
邊上的人們都聽傻眼了,他們同樣是第一次聽到這種病。
要不是劉半夏說得很詳細,苗主任也給予了認可,他們真的以為是在忽悠人呢。