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55.決斷(2/2)

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王廷不可能因為張杰義一句話就給孩子上otcd的治療。

在為孩子透析的時候,他找來了內分泌和兒科的兩位大主任,一起做個簡短的急會診。

作為對otcd研究最透徹的張杰義自然成了主講,從入院時的首次病程到之後幾次急救記錄,所做過的檢查和用藥都在他的腦子裡。

兩位主任看是張杰義站在主講位就覺得很奇怪,之後再聽著他近乎於脫稿的病例陳述,他們倆直接傻眼了。

這什麼情況?太陽從西邊出來了?全醫院資格最老的老混子怎么正經起來了?

吐槽歸吐槽,最多也就在自己心裡念叨幾遍。兩人相視看了幾眼,也沒說什麼,就把注意力集中在了病例本身上。

「直接就斷定是otcd是不是太武斷了?」兒科主任建議道,「雖然各項症狀和檢測指標挺符合的,但畢竟診斷標準是血和尿液中各胺基酸的濃度以及轉移酶的活性,檢查需要時間。」

內分泌的倪主任點點頭:「老張,等等吧,最快今晚最晚後天就能出結果。現在先透析著,儘快把血氨降下去。」

「我也知道過兩天就能出報告。」

張杰義臉色很不好看,翻著手裡一本兒科遺傳病學的雜誌說道:「我也不希望是這個病,如果真的是,後續治療也是個問題。」

聽到這兒,兩位主任也漸漸沉默了。

otcd是極其罕見的疾病,發病很急,特效的治療藥物是苯丁酸鈉和苯甲酸鈉。

只不過這兩種藥國內都沒有,需要經過環環審批從國外進口。

其實就算是國外也不多見,03年全米國也就只有一家藥廠在生產,直到兩年後才有好幾家製藥公司參與競爭。

「如果真的確診就只能靠精氨酸和瓜氨酸來維持了。」兒科主任退了一步,建議道,「雖然這兩種藥也不多,但總比進口苯丁酸鈉和苯甲酸鈉來的便宜。到時候再用輔助透析按時降血氨,應該問題不大。」

倪主任聽完也跟著點點頭:「醫療水平還很有限,確實只能這麼辦。」

張杰義看著孩子的病例連連搖頭:「不,還有另一條路可以走。」

「什麼路?」

「肝移植。」

「老張,這可是一大筆錢,病人家裡情況支付不起啊。」

張杰義說道:「醫院的移植中心三年前就成立了,為了提高手術技巧,只要病人在移植前臟器情況不錯,在能保證肝源的情況下,他們會免去一部分費用。」

「肝源從哪兒來?」

「我已經讓他父母去查配型了。」

倪主任皺著眉頭:「老張,你糊塗啊,就算免去一部分費用也不可能全免,對於困難家庭來說還是一個極其沉重的負擔。」

「萬一和家屬心裡所想的不一樣,結果就是醫鬧!」

「是啊,而且肝移植一年內存活率也就在70%出頭,五年存活率還不到65%。後期還需要大量免疫抑制劑,也是一大筆錢,萬一家屬花了錢人還沒了該怎麼辦?」

張杰義聽後情緒有些激動:「透析就沒意外就不花錢了?透析質量有好有壞,一旦降氨不徹底一旦藥物缺貨,血氨再次飆升造成腦疝就只會更危險。」

「而這種危險是貫穿他一輩子的,不知哪天走在路上暈倒在地,人就沒了。」

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