576、一天拉十幾次是什麼病？（2/2）

而陳俊就不一樣了，陳俊有系統，隨時能在腦海中查閱，而且頃刻之間就能烙印在腦海中，想忘都忘不掉。

這也是陳俊的優勢之所在吧。

顱骨筋膜炎，上了杏林道第十五期的節目。在節目最後，記者採訪時，陳俊還順便科普了一下罕見病。

什麼叫罕見病？

罕見病通常是對發病率極低、很少見的疾病的統稱，其病因大多不明確。

目前，全球已知的罕見病有7000多種，80%都是由於基因缺陷所導致的遺傳性疾病。

像這個患有顱骨筋膜炎的小女孩還是比較幸運的，只需要通過手術解決，而其他大部分的罕見病患者，就長期面臨四處求醫、無藥可治，甚至有藥用不起的困境。

為了解決這個問題，近年來，國家醫保局不斷探索建立罕見病用藥保障機制。目前，絕大多數罕見病對症治療藥品以及血友病、特發性肺纖維化、肌萎縮側索硬化症等罕見病用藥已在醫保目錄中。

此外，2019年，國家醫保目錄調整中重點考慮罕見病等重大疾病治療用藥，將原發性肉鹼缺乏症、青年帕金森等罕見病用藥新增納入了目錄，並通過准入談判將肺動脈高壓、C型尼曼匹克病等罕見病用藥納入了目錄，價格大幅下降。

據統計，121種罕見病治療藥物中，目前已在我國上市且有適應症的50餘種藥品中，已有40餘種納入了國家醫保藥品目錄。

尤為值得一提的是，法布雷病。

陳俊以前接診過一個患兒，患的就是法布雷病，是一種十分罕見的X染色體連鎖遺傳的鞘糖脂類代謝疾病，可造成患者四肢劇烈疼痛，並對腎、心臟、腦、神經等各器官產生嚴重損害造成病變，如得不到有效治療將危及生命，平均每10萬人僅1人患此病。

這種罕見病，由於患者人數少，藥物的生產成本高，藥品研發費用高，其藥物的價格十分昂貴，在以前的時候，其特效藥並未被納入醫保，很多家庭都是迫不得已，放棄了治療。

現在納入醫保後，醫院就再度聯繫那些家庭，建議他們回來就診。同時，陳俊也是想告訴電視機前的觀眾朋友們，可以相互轉告，若是有患這個病的患者，可以去醫院治療了。在Z省，像這種病，原本一年需要一百多萬的治療費，現在納入醫保後，自費僅需十萬元左右。

其他的那些納入醫保的罕見病，治療費用也都是大大降低。

當然，限於經濟社會發展水平和醫保基金支撐能力，部分價格非常昂貴的罕見病治療藥物，尚未能納入醫保用藥範圍。不過，陳俊相信，以後一定會越來越好的。

另外，陳俊也給自己的專項救助基金打了一下GG，若是真的有需要幫助的家庭，可以聯繫基金公司的負責人。屏幕下方，顯示了聯繫人姓名和電話。當然，也可以直接來找他。

……

節目播出後，確實有不少人前來諮詢，自然有醫院專門的科室接待。然後陳俊的專項救助基金公司也收到了一些求助，也有專門的工作人員去審核，並提供幫助。一切都在有條不紊地進行，陳俊只是「廣而告之」，起到一個宣傳的作用。

比如，有一位來自偏遠農村的家庭，家裡面三個人，父親和兩個女兒，在幾年前先後被確診為法布雷病，但是治療費用太高昂了，即便砸鍋賣鐵也醫不起，一家人只好放棄了治療。這種情況下，自然是看不到未來，看不到希望的！一家人憂心忡忡，同時，被疾病拖累得越發窮困！越窮困，就越治不起病！

由於他們生活在農村，信息閉塞，也不知道這個病的特效藥已經被納入醫保，所以也一直沒有再去大醫院。

然後，節目播出後，就有村里人興匆匆地跑過來告訴這個家庭的父親，他們有救了！

讓他們趕緊去Z省，找陳俊醫生！納入醫保後，一年只要十萬塊錢！

那個父親一聽，還是算了，三個人，一年就是三十萬？也照樣付不起啊！

村民就告訴他，那個陳醫生說了，真有困難，還可以找他的什麼救助基金幫忙解決，反正，機會就在眼前，有棗沒棗你先打一竿！

那個父親就帶著兩個女兒，抱著試一試的心態，千里跋涉來到H市，找陳俊。

他們是農村裡的，交的是農保，現在叫做城鄉居民醫保，報銷比例比較小，而且還是異地報銷。費用要更高一些。

但是，陳俊了解情況後，怎麼能見死不救呢？

於是，資助了他們一家人！這戶人家感激涕零，那個父親當場就給陳俊跪下了！不如此不足以表達他的謝意。

陳俊自然將其扶起，一陣安撫。

……

陳俊的自媒體上有人給他留言，是一位女粉絲，諮詢關於她老公的疾病。

那名女粉絲說：陳醫生您好，我有個事情想諮詢一下，期盼您的答覆。事情是這樣的，我老公特愛拉屎，一天要拉十幾回，別人是拉屎，他簡直是住在廁所里，反正，只要在家，待不了多久就會往廁所跑。然後我說這該不會有什麼疾病吧？就帶他去醫院檢查，幾乎什麼都查過，查了個遍，結果卻什麼都沒有查出來，您能不能用您豐富的醫學經驗幫忙分析一下？是不是什麼罕見病，隱藏得比較深的那種？

陳俊思索片刻，回復道：手機查了嗎？

過了一會兒，對方回覆：臥槽~，懂了！謝謝陳醫生！

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